Un voto inusual en la Cámara de los Comunes que vio a los diputados liberales del backbench desafiar al primer ministro y su gabinete al unirse con los partidos de la oposición para aprobar un proyecto de ley que prohibe la discriminación genética ha llegado como un alivio a Clare Gibbons.
«Estoy muy feliz y me sorprende gratamente, porque cuando lo estás viendo, no estás seguro de en qué dirección va a ir», dijo Gibbons, un consejero genético del Hospital General North York de Toronto.
El proyecto de ley S-201 , la Ley de No Discriminación Genética, prohíbe que alguien requiera que una persona se someta o revele los resultados de una prueba genética como condición de empleo o antes de vender a esa persona un bien o servicio como un seguro de vida o discapacidad. La pena máxima por infringir la ley es una multa de $ 1,000,000 y / o encarcelamiento por cinco años.
En 2014, Gibbons fue llamado a testificar ante el Comité Permanente de Derechos Humanos del Senado, donde instó al gobierno a aprobar el proyecto de ley.
Gibbons dijo que la legislación protegerá a los pacientes que ella ve de las repercusiones potenciales de las pruebas genéticas, que pueden descubrir los desórdenes que podrían nunca convertirse en enfermedad con todo podría limitar el acceso de los pacientes al seguro de vida o al empleo.
«Había algunas personas que eran lo suficientemente temerosas que rechazaron las pruebas debido a sus preocupaciones», dijo.
Esos pacientes incluyeron a personas que tienen antecedentes familiares de ciertos cánceres heredables o enfermedad de Huntington.
«Ahora, creo que algo de ese miedo que estaba reteniendo a la gente debería ser aliviado», dijo.
La votación del miércoles por la noche en la Cámara de los Comunes marcó un raro pasaje de un proyecto de ley privado del Senado.
La votación fue supervisada de cerca por el Dr. Ronald Cohn, jefe de pediatría en el Hospital de Sick Kids de Toronto.
«Puedo decirles que fue un momento muy emotivo verlo en la televisión», dijo.
Cohn se pronunció abiertamente en favor de la introducción de la ley poco después de que se trasladó a Canadá en 2012 desde los Estados Unidos, que ya tenía una legislación similar contra la discriminación genética en el lugar, conocido por el acrónimo GINA. Algunas de esas protecciones ahora podrían ser derogadas por el Congreso después de la presión de los empleadores para obtener acceso a la información genética de los empleados para los programas de bienestar del lugar de trabajo.
Cohn dijo que le resultaba difícil tratar a pacientes jóvenes cuyos padres rechazaron las pruebas genéticas que podrían ofrecer un diagnóstico claro debido a problemas de privacidad.
«Esto a veces me paralizaba sentarme allí y saber que estaba proporcionando atención clínica sub-par», dijo. «El hecho de que espero no tener que hacer de este un tema de conversación más es un cambiador de juego significativo para la forma en que yo y muchos otros practican la medicina.»
Privacidad del paciente
La protección de la información genética de un paciente se había vuelto cada vez más urgente, «porque tenemos mucho más pruebas genéticas de lo que teníamos hace tres, cinco y diez años».
Esas pruebas ahora incluyen la secuenciación de todo el genoma, la próxima generación de pruebas de diagnóstico estándar.
La secuenciación del genoma completo analiza la secuencia completa de ADN de una persona y la compara con una secuencia de referencia estandarizada. Los desajustes son signos de anomalías genéticas.
Cohn también participa en el uso de la innovadora herramienta de edición de genes conocida como CRISPR .
Él dice que la nueva legislación asegurará que la investigación genética puede continuar sin sacrificar el derecho de un paciente a la privacidad.
